Evaluation médicale et appréciation juridictionnelle des conditions de l’arrêt des traitements - Interview Paul Véron

Monsieur Paul Véron, maître de conférences à l'université de Nantes, interviendra le 15 décembre 2023 dans le campus Lefebvre Dalloz lors d’une formation dédiée à la fin de vie. Découvrez ci-dessous son interview autour de cette thématique.

Quand la question de l’arrêt des traitements se pose-t-elle ?

Les dispositions du code de la santé publique prévoient deux hypothèses d’arrêt ou de limitation des traitements, selon que cette interruption intervient à la demande du patient ou à l’initiative du médecin (C. santé publ., art. L. 1110-5-1 et L. 1111-4).

D’une part, le médecin en charge du patient est tenu de limiter, interrompre ou ne pas entreprendre un traitement lorsque le patient, en état d’exprimer sa volonté, le demande. Il est tenu dans ce cas d’accompagner la fin de vie en dispensant les soins palliatifs. La loi Kouchner du 4 mars 2002 a en effet adopté un parti pris très « autonomiste » en permettant à toute personne de refuser des soins, y compris vitaux, dès lors qu’il s’agit d’une décision ferme (réitérée) de sa part (C. santé publ., art. L. 1111-4 al. 3). Ce devoir du médecin et des soignants de respecter le refus de soins peut certes concerner des patients en situation de fin de vie (en phase avancée ou terminale d’une maladie grave et incurable) mais pas uniquement. La volonté du patient qui souhaite se laisser mourir alors qu’il pourrait être sauvé s’il acceptait les soins que son état requiert devrait donc être, à la lecture du code de la santé publique, respectée. L’application de cette disposition par la jurisprudence se révèle cependant plus complexe. Le Conseil d’Etat, en effet, a admis à plusieurs reprises que les médecins puissent transgresser la volonté d’un patient refusant des transfusions sanguines pour des motifs religieux, sans que cette transgression soit pour autant jugée illégale. Elle n’est ainsi ni constitutive d’une faute dans le contexte d’une action en responsabilité (CE, 26 sept. 2001, n° 198546), ni une atteinte grave et manifestement illégale à une liberté fondamentale dans le cadre d’une procédure de référé-liberté (CE, 20 mai 2022, n° 463713). Il ressort toutefois de cette jurisprudence que la transgression du refus de soins vitaux n’est acceptable que si elle s’avère indispensable pour sauver le patient (ce qui implique qu’il n’existe aucune alternative thérapeutique susceptible d’être acceptée par ce dernier) et proportionnée à son état (ce qui implique que les médecins ne tombent pas dans l’obstination déraisonnable). Cette solution jurisprudentielle a été dégagée à propos de refus de transfusions sanguines opposés par des patients témoins de Jéhovah. On ne dispose pas, pour l’heure et à notre connaissance, d’application aussi nette de celle-ci dans d’autres contextes.

D’autre part, le médecin en charge d’un patient hors d’état d’exprimer sa volonté peut interrompre ou limiter un traitement dans l’intérêt de ce dernier, s’il estime que la poursuite de ces traitements est constitutive d’obstination déraisonnable. Il en va ainsi, dit la loi, lorsque les traitements apparaissent inutiles, disproportionnés ou bien qu’ils n’ont d’autre effet que le maintien artificiel de la vie (ces trois critères sont bien alternatifs). Dans un tel cas, la loi permet au médecin de décider, à l’issue d’une procédure collégiale, de laisser mourir le patient, sous réserve d’accompagner sa fin de vie, en dispensant des soins palliatifs (C. santé publ., art. L. 1110-5-1 al. 3 ; L. 1110-10). Insistons sur un point : l’obstination déraisonnable n’est une justification d’un arrêt des thérapeutiques conduisant à laisser mourir le patient que dans l’hypothèse où ce dernier est hors d’état d’exprimer sa volonté. Ainsi, si le patient sort de son état d’inconscience et demande la poursuite de traitements nécessaires pour le maintenir en vie – même dans un état très dégradé et/ou avec une espérance de vie limitée –, laisser mourir le patient par un arrêt des traitements au titre de l’obstination déraisonnable n’apparaît plus envisageable. Si une procédure collégiale est en cours, elle doit être interrompue. Si le médecin a déjà décidé de mettre fin aux traitements, sa décision « ne peut plus être mise en œuvre », ainsi que l’a précisé le Conseil d’Etat (CE, 28 janv. 2021, n° 448923).

Si le patient a rédigé des directives anticipées, indiquant par exemple la volonté de ne pas poursuivre un ou plusieurs traitements, le médecin est en principe tenu de respecter les choix exprimés (C. santé publ., art. L. 1111-11). La loi prévoit cependant deux exceptions, en cas d’urgence, le temps nécessaire à l’évaluation complète de la situation, ou bien lorsque les directives apparaissent « manifestement inappropriées » ou « non conformes à la situation médicale » (ces exceptions ont récemment été validées par le Conseil constitutionnel : Cons. const., 10 nov. 2022, n° 2022-1022 QPC).

Une dernière précision apparaît importante. Ces dispositions du code de la santé publique autorisant le médecin à laisser mourir un patient, tantôt à la demande de ce dernier, tantôt pour éviter une obstination déraisonnable, introduisent une exception légale à une règle juridique de principe (qui est également une règle éthique fondamentale), qui veut qu’on ne laisse pas mourir autrui lorsqu’il est possible de le sauver et qui se traduit en droit pénal par l’infraction de non-assistance à personne en péril (C. pén., art. 223-6). Le droit de la fin de vie consacre donc pour les médecins une autorisation légale de laisser mourir sans les exposer à des poursuites pénales au titre de cette infraction.

Existe-t-il des spécificités s’agissant des conditions d’arrêt des traitements pour un patient mineur ?

Le cadre juridique applicable à la décision d’arrêt des traitements concernant une personne mineure est d’une lecture plus délicate qu’en ce qui concerne les majeurs. En articulant les dispositions du code civil et du code de la santé publique, on peut néanmoins proposer la lecture suivante. Pour les mineurs, le principe éthique de bienfaisance prévaut sur celui d’autonomie. C’est d’abord l’intérêt du mineur et sa protection qui priment (C. civ., art. 371-1). En conséquence, même si le législateur ne l’a pas précisé explicitement, l’article L. 1110-5-1 du code de la santé publique, qui distingue les deux hypothèses déjà évoquées, d’une part, l’arrêt des traitements à la demande du patient (en état d’exprimer sa volonté) et d’autre part, l’arrêt des traitements à l’initiative du médecin (patient hors d’état d’exprimer sa volonté), ne devrait s’appliquer en toute logique qu’au patient majeur. On en veut pour preuve que, dans l’hypothèse d’un refus de soins par les titulaires de l’autorité parentale, la loi impose l’obligation pour le médecin de pratiquer les actes indispensables pour éviter une atteinte grave à la santé de l’enfant (ce qui est plus large que le seul risque pour sa vie). Une logique de protection prévaut.

Quel est dès lors le régime applicable en matière d’arrêt des traitements ? Que le mineur soit ou non en état d’exprimer sa volonté, c’est d’abord au médecin d’apprécier si la poursuite des traitements est ou non constitutive d’une obstination déraisonnable et s’il y a lieu d’interrompre ou de limiter ces derniers. La décision revenant toujours au médecin, la procédure collégiale devrait s’appliquer en toute hypothèse. Elle implique, comme pour les majeurs, une concertation avec l’équipe de soins, mais également une prise en compte de la volonté du mineur lui-même et de l’avis des titulaires de l’autorité parentale (en pratique, les parents le plus souvent). Sur ces deux derniers points, des précisions s’imposent.

Premièrement, dans l’appréciation de l’obstination déraisonnable, la volonté du mineur devra être prise en compte au premier plan (CE, 5 janv. 2018, n° 416689), si ce dernier est en état de l’exprimer. Si l’enfant manifeste que les traitements le font souffrir et qu’il ne souhaite plus, par exemple, bénéficier d’une nouvelle tentative de chimiothérapie, cela pourra conduire le médecin à considérer, compte tenu par ailleurs de l’existence de chances de succès limitées, qu’il est déraisonnable de s’obstiner. A l’inverse, si l’enfant – avec ses parents – souhaite tout tenter, alors s’obstiner pourrait davantage se justifier, en dépit du peu de chances de succès de l’intervention et des effets indésirables de la chimiothérapie. L’appréciation ne peut se faire qu’au cas par cas, mais retenons que la prise en compte de la volonté du mineur sera fonction de son âge et de son degré de maturité (C. santé publ., art. L. 1111-4, al. 7 et L. 1111-2 ; C. civ., art. 371-1). La demande d’arrêt des traitements de l’adolescent de 17 ans aura sans doute en pratique plus de poids que celle de l’enfant de 6 ans, quoiqu’il faille demeurer prudent car, une fois encore, c’est affaire de situations. Une dernière spécificité doit également être relevée. Le mineur ne peut rédiger de directives anticipées, la loi réservant ce mécanisme aux personnes majeures, incluant celles qui sont sous un régime de protection (C. santé publ., art. L. 1111-11).

Deuxièmement, le code de la santé publique précise que le médecin en charge du patient mineur doit, dans le cadre de la procédure collégiale, recueillir – hors cas d’urgence – l’avis des titulaires de l’autorité parentale (C. santé publ., art. R. 4127-37-2, III). On relèvera qu’il s’agit bien ici d’un simple avis consultatif et non d’un consentement ou d’une autorisation comme en matière de soins. Cette règle s’explique. Il s’agit d’éviter de donner aux parents – qui pourraient, de manière compréhensible, vouloir à tout prix poursuivre les traitements – le pouvoir de maintenir une situation d’obstination déraisonnable au détriment de l’intérêt de l’enfant. L’autorisation parentale, requise en principe pour dispenser des soins au mineur, ne l’est donc pas en revanche pour l’arrêt des soins. Malgré tout, la jurisprudence précise que, lorsque le mineur est hors d’état d’exprimer sa volonté, l’avis des titulaires de l’autorité parentale revêt une « importance particulière » (CE, 8 mars 2017, n° 408146 ; CE, 5 janv. 2018, n° 416689 ; CE, 12 janv. 2023, n° 469669). Le médecin pourra ainsi considérer, dans certaines hypothèses, que la poursuite des suppléances vitales n’est pas déraisonnable, notamment pour prendre en compte la douleur des parents et leur laisser davantage de temps pour accepter l’issue fatale, ce même en présence d’un pronostic clinique très défavorable ne laissant pas d’espoir d’amélioration ou de guérison.

Quelles sont les dernières évolutions jurisprudentielles à retenir ?

Sans être exhaustif, on mentionnera deux décisions récentes.

La première a été rendue par le Conseil constitutionnel le 10 novembre 2022 (n° 2022-1022 QPC). Il ressort de cette décision que les exceptions légales, introduites par la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016, permettant au médecin de ne pas suivre les directives anticipées du patient lorsqu’il les juge manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale, ne sont pas contraires à la Constitution. Cette décision a été rendue à la suite d’une Question prioritaire de constitutionnalité transmise par le Conseil d’Etat dans le cadre d’une affaire impliquant le CH de Valenciennes. L’espèce concernait un patient plongé dans le coma à la suite d’un grave accident. Dans une lettre adressée à son médecin traitant, il avait manifesté la volonté, dans l’hypothèse où il ne serait plus en mesure de s’exprimer, d’être maintenu en vie, même artificiellement, en cas de coma prolongé irréversible. Originalité de l’affaire, les directives prescrivaient donc ici le maintien des suppléances vitales et non un arrêt des traitements. Le médecin avait néanmoins, à la suite d’une procédure collégiale, décidé d’écarter les directives et estimé qu’il convenait de laisser mourir le patient dès lors qu’au regard de son état neurologique très critique, les thérapeutiques disponibles ne pouvaient plus apporter de bénéfice et que la qualité de survie attendue était « catastrophique ». C’est dans ce contexte que les enfants du patient ont contesté la légalité de la décision d’arrêt des traitements, en soulevant notamment l’inconstitutionnalité des exceptions légales au respect des directives, comme étant trop imprécises et laissant au médecin trop de pouvoir d’appréciation. Le Conseil constitutionnel ayant validé ces exceptions, le Conseil d’Etat a finalement confirmé la légalité de la décision d’arrêt des traitements prise par le médecin (CE, réf., 29 nov. 2022, n° 466082), bien que contraire à la volonté anticipée du patient.

On signalera également une décision du Conseil d’Etat du 12 janvier 2023 (n° 469669). Le juge administratif a fait droit à la demande des parents d’une très jeune enfant victime d’un accident de piscine, de suspendre la décision d’arrêt des traitements prise par le médecin au nom de l’obstination déraisonnable, au vu de lésions neurologiques graves et irréversibles de la très jeune patiente, impliquant une assistance très lourde (avec intubation et ventilation) et un inconfort important, sans espoir d’amélioration et avec un fort risque d’aggravation. Le Conseil d’Etat constate certes une légère amélioration des capacités de l’enfant sur certains points (capacité à déclencher spontanément le respirateur, moins mauvaise déglutition). Il ressort cependant de la motivation de l’arrêt que c’est principalement pour tenir compte du très jeune âge de l’enfant, du délai de cinq mois écoulé depuis l’accident et de l’opposition maintenue des parents, n’acceptant pas à ce stade l’idée qu’on laisse mourir leur fille, que le juge est conduit à « suspendre l'exécution de cette décision pour un délai d'observation de deux mois afin de constater si d'éventuelles perspectives d'amélioration des capacités respiratoires (…) pourraient être de nature à permettre à terme une autonomie respiratoire pouvant éviter un recours à une assistance ». Cette décision rappelle la nécessité pour le médecin décideur et pour l’équipe médicale de rechercher, autant que possible, un consensus avec la famille, en particulier les parents lorsqu’un mineur est concerné. Elle illustre le poids particulier de l’avis des parents dans l’appréciation de l’obstination déraisonnable, même si ces derniers ne sont pas légalement investis du pouvoir d’autoriser ou refuser l’arrêt des traitements.

Le gouvernement envisage d'autoriser une aide active à mourir, pouvez-vous nous en dire plus ?

Pour l’heure, aucun projet de loi n’a été déposé au Parlement, mais une première ébauche de texte, non diffusée, a été remise au Président de la République à la fin du mois de septembre 2023. Une évolution du droit en faveur de la légalisation de l’aide active à mourir est en effet envisagée. Nous ne disposons pas de beaucoup de précisions à ce stade, mais, si l’on suit les annonces de l’exécutif, il s’agirait de reconnaître le bénéfice de l’aide à mourir à des personnes dont le pronostic vital est engagé à moyen terme (un horizon de plusieurs mois), en raison d’une affection grave.

Même si l’exécutif semble favorable, d’un point de vue formel, à l’emploi d’une autre terminologie, en substance, deux modalités d’aide active à mourir pourraient être envisagées : le suicide assisté et l’euthanasie. Dans le premier cas, le malade met fin à ses jours lui-même, l’aide consistant dans la fourniture d’un produit létal (prescription et délivrance d’un médicament par un professionnel). Dans le second, c’est le professionnel de santé lui-même qui réalise l’injection létale à la demande du patient, notamment pour les situations où la personne se trouve dans l’impossibilité pratique de mettre fin à sa vie. Des garanties devraient également être précisées, tenant au discernement suffisant du malade, à l’existence d’une procédure collégiale ou à la reconnaissance d’une clause de conscience au bénéfice des professionnels de santé. On attend également la position du gouvernement sur d’autres points, comme la possibilité de demander le recours à une aide active à mourir par le biais de directives anticipées, ou celle pour un mineur ou un majeur protégé de bénéficier de cette aide.

Le débat sur la légalisation de l’aide active à mourir ne doit cependant pas faire oublier l’enjeu d’une amélioration de l’accès aux soins palliatifs sur le territoire national. L’aide à mourir est d’abord et avant tout une manière de répondre à des situations de grande souffrance. Dès lors, il ne serait pas compréhensible que le gouvernement envisage sa légalisation sans décider de mesures (à droit constant ou au besoin en légiférant) visant plus largement à améliorer la situation des soins palliatifs en France. Une réforme exclusivement centrée sur l’aide active à mourir ne serait pas comprise. Le CCNE, tout comme les membres de la Convention citoyenne sur la fin de vie, se sont exprimés en ce sens.

A quoi doivent s’attendre les participants à cette formation sur la fin de vie ?

L’idée de cette formation est de proposer aux participants une mise à jour sur les principales évolutions du cadre juridique de la fin de vie ces dernières années, depuis l’entrée en vigueur de la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016, ainsi qu’une bonne compréhension de sa mise en œuvre. La jurisprudence – principalement administrative – a en effet apporté, par petites touches, de nombreuses pierres à l’édifice, qui permettent de préciser l’interprétation des règles du code de la santé publique relatives aux conditions de l’arrêt des traitements, et souvent (pas toujours) de faciliter leur application. Le regard d’un médecin, le Dr Emmanuel Weiss, viendra compléter celui du juriste afin de mieux comprendre comment, en pratique, les médecins réanimateurs ou de soins palliatifs apprécient l’existence ou non d’une obstination déraisonnable à poursuivre les traitements. Un focus plus particulier sera enfin proposé par Sonia Desmoulin, juriste et chercheur au CNRS, sur les enjeux juridiques et pratiques liés au recours à l’imagerie cérébrale. Nombreux sont aujourd’hui les contentieux qui concernent des patients atteints de lésions neurologiques sévères en raison tantôt d’une maladie, tantôt d’un accident. L’évaluation de la situation neurologique de la personne et de son état de conscience apparaît dès lors centrale dans le processus conduisant à décider ou non d’un arrêt des soins curatifs et/ou des suppléances vitales. Cette matinée de formation sera également l’occasion d’un regard prospectif sur les évolutions à venir du droit de la fin de vie, spécialement à la lumière de la réforme annoncée.