Fin de vie : tout savoir sur le projet de loi 2024

Un projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie a été présenté par le gouvernement début 2024. Il vise à réformer profondément la législation sur la fin de vie. Cette initiative d’action sociale, présentée en Conseil des ministres le 10 avril 2024, entend répondre aux attentes sociétales en matière de dignité et de choix en fin de vie. Voici les mesures phrases proposées par ce projet de loi et son avenir suite à la dissolution de l’Assemblée nationale.

Fin de vie, des avancées majeures mais pas encore suffisantes

Depuis plusieurs années déjà, les malades, les familles de malades et les associations réclament plus de liberté et de solutions pour les personnes en fin de vie. La loi du 4 mars 2002, dite loi Kouchner, a posé les premières pierres en accordant aux patients le droit de refuser des soins qui leur sont proposés. Le 22 avril 2005, la loi Leonetti a quant à elle permis aux patients majeurs en fin de vie de rédiger un document écrit, appelé directive anticipée, qui indique que les soins médicaux ne doivent pas être poursuivis par une “obstination déraisonnable”. La loi du 2 février 2016, dite loi Claeys-Leonetti, instaure enfin le droit à une sédation continue et profonde jusqu’au décès pour les patients atteints d'une maladie grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme.

Malgré des avancées majeures dans ce domaine, les malades, familles, associations et même l’Académie nationale de médecine estiment qu’il y a encore beaucoup à faire pour répondre aux besoins des malades en fin de vie. De l'avis de tous, les mesures actuelles ne suffisent pas pour répondre aux attentes des personnes se trouvant en grande détresse physique et psychique. C’est notamment le cas pour les malades en grande souffrance dont aucun espoir de guérison n’est envisageable. C’est donc pour mieux accompagner ces personnes que le projet de loi 2024 a été présenté au Conseil des Ministres.

Les mesures phares du projet de loi

Le projet de loi 2024 a pour objectif principal de légaliser et d’encadrer l’aide à mourir pour les personnes atteintes de maladies graves et incurables. Cette réforme répond à une demande de longue date de la société française, soutenue par l’avis du Comité consultatif national d’éthique en 2022. Les mesures prévoient notamment :

La redéfinition des soins palliatifs

L’un des points forts de ce projet de loi est la redéfinition des soins palliatifs dans une notion plus large de "soins d’accompagnement". Cette nouvelle approche englobe non seulement les soins palliatifs traditionnels, mais aussi d'autres formes de soutien comme la prise en charge nutritionnelle, l'accompagnement psychologique et des thérapies complémentaires telles que la musicothérapie et le massage. Ces soins visent à répondre aux besoins des malades ainsi qu'à ceux de leurs proches.

La création de maisons d'accompagnement

Le projet prévoit également la création de "maisons d'accompagnement", des structures intermédiaires entre le domicile et l'hôpital, destinées à accueillir et accompagner les personnes en fin de vie et leur entourage. Ces établissements, financés par l'Assurance maladie et un forfait journalier, permettront de garantir un environnement adapté aux besoins des patients lorsque le retour à domicile n'est pas envisageable.

Un meilleur accès aux directives anticipées

De même, les conditions pour formuler des directives anticipées seront améliorées, ce qui permettra aux patients de mieux anticiper et planifier leur fin de vie. Les directives anticipées pourront en effet être rédigées et sauvegardées au sein de l’ENS (espace numérique de santé), pour une meilleure accessibilité et un suivi plus précis.

L’aide à mourir

La mesure la plus controversée du projet de loi concerne l’aide à mourir. Cette mesure permettrait à une personne, sous certaines conditions, de demander l’administration d’une substance létale pour mettre fin à ses jours. Les critères pour bénéficier de cette aide incluent être majeur, résider de manière stable en France, être capable de manifester sa volonté de manière libre et éclairée et souffrir d’une maladie grave et incurable avec un pronostic vital engagé à court ou moyen terme. La notion de souffrances réfractaires et insupportables est également un critère clé.

Le processus est strictement encadré. Si le malade ne peut pas administrer lui-même la substance létale, un professionnel de santé ou une personne volontaire désignée pourra le faire. Une clause de conscience est également prévue pour les professionnels de santé qui refuseraient de participer à cette procédure, avec l’obligation de renvoyer le patient vers un confrère. La loi prévoit également la création d’une commission nationale chargée de contrôler et évaluer l’accompagnement à l’aide à mourir, assurant ainsi une supervision rigoureuse du dispositif.

Dissolution de l’Assemblée nationale : impact sur le projet de loi

En raison de la dissolution de l'Assemblée nationale annoncée le 9 juin 2024, le projet de loi concernant l’accompagnement des malades et de la fin de vie a été suspendu. Il devient donc caduc et ne pourra être examiné davantage sans une nouvelle initiative législative. Pour que les discussions autour de ce texte reprennent, le nouveau gouvernement devra, s'il le souhaite, déposer de nouveau le projet de loi en vue d’un examen à l'Assemblée nationale. Cette action ne pourra avoir lieu qu'après les élections législatives prévues les 30 juin et 7 juillet 2024.