Espace numérique de santé et dossier médical partagé : le décryptage de la CNIL

Depuis le 4 février 2022, l’espace numérique de santé est officiellement lancé[1]. Présente pendant la conception de ce dispositif pour veiller au respect des droits et libertés des personnes, la CNIL accompagne également son déploiement et en profite pour faire le point sur son fonctionnement dans une série de questions-réponses.

La composition de l’espace numérique de santé

Afin de développer le numérique dans le domaine de la santé et d’améliorer les parcours de soins, la loi n° 2019-774 du 24 juillet 2019 relative à l'organisation et à la transformation du système de santé a prévu la création d’un espace numérique de santé. Cet espace, également appelé « Mon espace santé », comprend :

• Une messagerie sécurisée de santé permettant aux patients et aux professionnels de santé d’échanger.
• Le dossier médical partagé qui est un carnet de santé électronique sécurisé, existant depuis 2016[2], au sein duquel sont stockées les données de santé du titulaire, comme : l’historique de soins de l’Assurance maladie des 24 derniers mois, les antécédents médicaux (pathologies, allergies, etc.), les résultats des examens médicaux (comptes-rendus d’analyses biologiques, examens d’imageries médicales, etc.), les directives anticipées de fin de vie, les coordonnées des proches à prévenir en cas d’urgence, celles du médecin traitant et des professionnels de santé autorisés à accéder au dossier, le dossier médical en santé au travail.
• Un agenda e-santé pour gérer les rendez-vous médicaux et recevoir des rappels pour les examens de contrôle (mammographie, vaccination, etc.).
• Un catalogue d’applications regroupant un ensemble de services et d’outils numériques dans le domaine de la santé et du bien-être.

Le fonctionnement de l’espace numérique de santé de sa création à sa clôture

L’espace numérique de santé et le dossier médical partagé contiennent des données de santé, qui sont protégées par la loi[3] et dont le non-respect peut être sanctionné par la CNIL. Leur fonctionnement est donc particulièrement encadré.

• Avant la création de l’espace numérique de santé, les personnes doivent être informées des modalités d’accès au dossier médical partagé, ainsi que de leurs droits sur les données de santé.
• Le titulaire ou le représentant légal du mineur, peut s’opposer à la création de l’espace numérique de santé.
• Pour les mineurs, seuls les représentants légaux ont accès à l’espace numérique de santé, mais ils peuvent demander à ce que certaines informations ne soient pas dévoilées (prescription de contraceptifs, réalisation d’une interruption de grossesse, etc.).
• Les informations présentes dans le dossier médical partagé sont accessibles à son titulaire, ainsi qu’aux professionnels de santé et aux services et outils numériques référencés dans l'espace numérique, sous réserve d’y être autorisés par le titulaire.
• Le titulaire, ou le représentant légal du mineur, peut exercer, à tout moment, les droits de rectification, d’accès, de limitation, d’opposition et de suppression des données de santé, notamment via le site « Mon espace santé ».
• Les utilisateurs peuvent demander la clôture de leur espace numérique de santé quand ils le souhaitent. Les données sont alors conservées pendant 10 ans, sauf si le titulaire en demande la suppression avant la fin du délai.